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Portrait de Thera Wanka

Thera Wanka


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L’association:

L’association Thera Wanka est une association de patients, créée en 2012 à Valence par une infirmière qui est la présidente  . L’association Thera Wanka a été créée le 15/06/2012.Association loi 1901 à but non lucratif, déclarée au JO, n° de SIRET du siège :753 032 457 00016 Association qui se bat pour la reconnaissance du SDRC de type 1 & 2 (syndrome douloureux régional complexe) ou algodystrophie & algoneurodystrophiecvc. L'association est reconnue d'intérêt général (nous établissons des reçus fiscaux)

 

Thera Wanka

 

La fédération d’associations Thera Wanka est une association de patients, créée en 2012 à Valence par une infirmière, patiente experte ou ressource qui en est la présidente .

 

 

La fédération d’associations Thera Wanka a été créée le 15/06/2012.

 

Association loi 1901 à but non lucratif, déclarée au JO, n° de SIRET du siège :753 032 457 00016.

 

 

Association reconnue d’intérêt général. Association qui est devenue une fédération

 

Fédération Nationale qui lutte pour la reconnaissance du SDRC (syndrome douloureux régional complexe) de type 1= algodystrophie & du type 2= algoneurodystrophie et regroupant les associations, structures défendant des pathologies rares, douloureuses touchant le système nerveux

 

Depuis 2012,nous faisons notre possible pour faire reconnaître le SDRC de type 1 & 2 (syndrome douloureux régional complexe) ou algodystrophie & algoneurodystrophie , faire parler de ce syndrome, afin qu’un plus grand nombre de personnes soient au courant. Syndrome encore fort méconnue aussi bien par le grand public que par le monde médical.

 

Depuis le 10 juin 2017, la fédération est membre de PAE (Pain Alliance Europe).

 

 

Pain Alliance Europe:

 

Pour PAE, la qualité de vie pour un patient souffrant de douleur chronique signifie donner au patient le droit de choisir les meilleures solutions possibles et de soutenir sa vie selon ses possibilités et ses souhaits.

Il vise à promouvoir la sensibilisation à la douleur chronique, à promouvoir une politique européenne en matière de douleur chronique et à réduire l’impact de la douleur chronique sur la société européenne dans tous les domaines.

        ComPare:

      ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, rassemble les patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques.
En répondant via internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant leur expérience et leurs témoignages, les patients deviennent pleinement acteurs de la recherche médicale.
Objectif, améliorer la qualité de vie et les soins apportés aux patients.

 

         IASP:

          Mission et vision

          Déclaration de vision: Travailler ensemble pour le soulagement de la douleur dans le monde entier 

         Mission: L'IASP rassemble des scientifiques, des cliniciens, des prestataires de soins de santé et des décideurs             politiques afin de stimuler et de soutenir l'étude de la douleur et de traduire ces connaissances en un            soulagement amélioré de la douleur dans le monde entier.

        Eurordis:

Association Européenne pour les maladies rares 

 

Moyens d’atteindre les objectifs:

 

 

  • Travailler en étroite relation avec les autres parties prenantes
  • Rassembler et distribuer des informations relatives sur la douleur chronique du point de vue des patients
  • Établir une bonne relation avec les sponsors potentiels
  • Promouvoir et / ou initier des recherches sur la douleur chronique
  • Cultivons l’association
  • Obtention de visibilité par le biais d’événements, site web, couverture médiatique

 

 

Objet, statuts de la fédération:

 

Vous trouverez ici les objets de la fédération ainsi que les statuts

 

FEDERATION D’ASSOCIATIONS THERA WANKA:

 

Fédération nationale de lutte pour la reconnaissance de l’algoneurodystrophie, algodystrophie ou SDRC de type 1 & du type 2 (syndrome douloureux régional complexe) et regroupant des structures de défense de pathologies rares, douloureuses et touchant le système nerveux.

 

Fédération reconnue d’intérêt général (donne droit aux reçus fiscaux)

 

Cette fédération d’associations a pour but :

  • de faire connaitre l’algoneurodystrophie, l’algodystrophie ou SDRC de type1&2 (syndrome douloureux régional complexe) ainsi que d’autres pathologies rares, douloureuses et touchant au système nerveux,
  • de faire reconnaitre que ces pathologies provoquent des complications et des handicaps ;
  • de communiquer aux hautes autorités les nouvelles données recueillies sur ces pathologies ainsi que les possibilités d’en délivrer des cours auprès de médecins, professions paramédicales et toutes autres professions touchant à la médecine ;
  • d’oeuvrer pour que les associations de patients soient écoutées, et que leurs avis soient pris en compte dans les décisions des assurances;
  • d’oeuvrer pour que les patients qui connaissent bien leur pathologie soient reconnus comme des patients experts pouvant être consultés dans le cadre des procédures d’indemnisations ;
  • de sensibiliser les personnes et le monde médical aux problèmes liés à la maladie à travers des conférences, groupes de parole, et d’encourager l’information et la formation dans le milieu médical ;
  • de favoriser la recherche des causes et des thérapeutiques de la maladie, d’informer sur tous les aspects de la SDRC et d’améliorer l’information des patients sur l’évolution des recherches et des traitements de cette maladie ;
  • de mettre en oeuvre toutes actions contribuant à aider les patients atteints de SDRC ;
  • de faciliter les échanges entre les patients atteints par cette maladie et le partage d’expériences ;
  • d’inciter les milieux médicaux et les laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements mieux adaptés ;
  • d’offrir du soutien, de la compréhension, des espaces de dialogue, des soins au sein de pôles médicaux multidisciplinaires, aux patients et à toutes les personnes concernées par la maladie ;
  • de faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux ;
  • de soutenir moralement les familles des patients atteints de cette maladie et leur apporter les conseils de spécialistes,
  • de développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la maladie ;
  • de lutter et agir en justice contre toute les formes de discrimination liées à cette maladie ;
  • d’encourager la prévention sur la maladie de la SDRC ;
  • de fédérer d’autres associations de patients atteints de maladies douloureuses ou rares;
  • d’obtenir la reconnaissance d’utilité publique pour renforcer nos moyens d’action ;
  • de se donner la possibilité, par tous les moyens légaux d’aider à l’organisation et au fonctionnement des associations adhérentes.

 

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